Discovery Eye Foundation
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¿Que es la NKCF? Imprimir Correo electrónico
Share Share La Fundación Nacional de Queratocono (NKCF) es un extenso programa el cual pertenece a Discovery Eye Foundation, una organización no lucrativa. La NKCF se dedica a incrementar el conocimiento y la comprensión del queratocono así como sustentar la investigación científica acerca de la etiología y el tratamiento.

La junta directiva de la DEF estableció la Fundación Nacional del Queratocono en 1986 con una concesión de Jane y Norman Neely. El señor Neely padecía de queratocono y fue frustrante para él la carencia de información disponible para los pacientes acerca de esta condición. La NKCF fue creada con la finalidad de:
  • Otorgar ayuda e información con respecto al queratocono a los médicos, pacientes y familiares.
  • Proporcionar los materiales educativos y los programas para ayudar a los pacientes con queratocono a entender y enfrentar mejor esta condición.
  • Proveer el apoyo y motivar a los investigadores a trabajar juntos para descubrir nueva tecnología para el tratamiento del queratocono y eventualmente una curación de este.

Nuestros programas

La NKCF ha desarrollado una variedad de programas para lograr estos objetivos, los cuales incluyen:

GUÍAS DE INFORMACIÓN PARA PACIENTES
kc-info "¿Qué es el Queratocono? Una guía de referencia para los pacientes y sus familiares" es un folleto de 24 paginas escrito en un lenguaje sencillo y de fácil comprensión.
cts-info Cirugía de trasplante corneal: Una guía de referencia para los pacientes y sus familiares” ofrece una descripción de la cirugía de trasplante para ayudar a comprender mejor el procedimiento y establecer sus expectativas pre y postoperatorias.

Ambos folletos están disponibles en inglés y español, para los médicos y pacientes en todo el mundo. Para recibir una copia de cualquiera de ellos vía correo electrónico, envíe su dirección a: Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla o usted puede solicitar cualquiera de los dos aquí: ¿Qué es el Queratocono? Una guía de referencia para los pacientes y sus familiares or Cirugía de trasplante corneal: Una guía de referencia para los pacientes y sus familiares.

KC-LINK
KC-LINK es un foro en línea, interactivo para los pacientes con queratocono. El cual consiste una lista de correo electrónico tanto de pacientes como médicos para poder ofrecer una oportunidad única de compartir sus experiencias e inquietudes con otros miembros que son capaces de entender realmente las frustraciones que provoca este padecimiento. Para obtener más información, visite: KC-LINK

REGISTRO DEL PACIENTE EN LA NKCF
El registro de la NKCF es una base de datos de la información demográfica sobre el queratocono. Esta información se utiliza para fines estadísticos y como lista de aquellos a quienes se mandan propaganda del boletín de noticias de la NKCF; avisos de la NKCF sobre seminarios, grupos de ayuda o acontecimientos en su área; además de las noticias acerca de la DEF (ésta es nuestra organización principal, la cual financia la investigación en queratocono así como de otras enfermedades oculares). Los nombres y las direcciones se mantienen confidenciales, al igual que cualquier información que usted envíe a la NKCF. Nuestra lista no se utiliza para ningún otro propósito, ni es compartida o vendida. Para participar en el registro de clic aquí: Registro del paciente del QC.

BOLETÍN DE NOTICIAS DE NKCF
2008-vol3-sm Nuestro boletín de noticias se publica tres veces al año y se distribuye a los individuos y a los médicos por todo el mundo. Ofrece información sobre queratocono, las nuevas opciones de tratamiento, las nuevas lentes y el cuidado de estas, reportes de las investigaciones actuales en el tema y fomenta un sentido de comunidad entre aquellos con este padecimiento.

PROGRAMA DE OUTREACH DE LA NKCF
La NKCF mantiene una lista de voluntarios del OutReach para aquellos que quieran el contacto personal con otros pacientes queratocono. Para más información contáctenos en: Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla

SEMINARIOS DE LA EDUCACIÓN DE PACIENTE DE LA NKCF
La NKCF patrocina seminarios de la educación de pacientes en diferentes ciudades en los E.E.U.U.

GRUPOS DE AYUDA DE NKCF
Los grupos de ayuda son los medios de reunión entre los pacientes con queratocono, aprendiendo más sobre esta condición, compartiendo la información y habilidades para hacerle frente. La NKCF asistirá a los individuos que quisieran iniciar con un grupo de ayuda local. Para más información contáctenos en: Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla

SERVICIO DE REFERENCIA DE LA NKCF
La NKCF ofrece una lista de médicos especialistas para tratar el queratocono.

  • Los médicos son oftalmólogos certificados, especialistas en córnea y enfermedades de la superficie ocular.
  • Los optometristas cuentan con un diplomado de la división de córnea y de lente de por la Academia Americana de Optometría (AAO).
  • Instaladores de lentes de contacto son miembros de la Sociedad de Lentes de Contacto de América.

Para solicitar una referencia, contáctenos en: Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla Todas nuestras referencias son agrupados por estado, así que infórmenos el estado en el que usted vive usted.

PROGRAMAS DE INVESTIGACIÓN DE LA NKCF

  • El esfuerzo de investigación de colaboración de la NKCF en la asociación anual para la investigación en la reunión de visión y de oftalmología (ARVO). La NKCF recibe reuniones del grupo de discusión en mesas redonda cada año, atendido por un grupo internacional de oftalmólogos, optometristas y de científicos.
  • Programa de Recolección de tejidos Cornéales de la NKCF. Fue desarrollado un protocolo para la recolección de tejidos cornéales con la finalidad de incrementar el número de muestras de tejido disponibles a los laboratorios científicos para realizar investigaciones futuras sobre queratocono. Proporcionamos un protocolo y el procedimiento para la colección de tejidos por parte de cirujanos de cornea y de pacientes a los científicos. Para más información, contáctenos por correo electrónico en Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla
 

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